Il doppio peso della disabilità




Lettera al Presidente della Regione, Rosario Crocetta e al Sindaco di Sciacca, Fabrizio di Paola

Riceviamo un accorato appello (di seguito riportato) da parte di numerose famiglie di disabili che, per far fronte alle esigenze di assistenza sanitaria specifica ai loro figli, settimanalmente sono costrette a recarsi presso centri specializzati per risolvere o alleviare i problemi che li affliggono.

Queste famiglie, motivate dall’immenso amore nutrito nei confronti dei propri figli, sono riuscite, con indicibili sacrifici, a sostituirsi allo Stato che dovrebbe garantire il diritto alla salute e all’assistenza, cosi come recita la nostra Costituzione all’Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. …”.

Il problema che ci sottopongono è complesso perché, non essendoci strutture idonee a far fronte alle patologie dei propri familiari in loco, devono recarsi presso opportuni centri specializzati vicini al nostro Comune, sobbarcandosi consistenti spese di carburante. A proposito, perché non esistono strutture di tal fatta in un territorio con una così numerosa utenza? Sino a qualche mese fa le spese erano alleviate da un rimborso che, a oggi, le famiglie di nostri concittadini non percepiscono più. I genitori di questi bambini sono padri di famiglia che vivono e lavorano in un contesto socio-economico in cui è difficile arrivare alla fine mese in condizioni “normali”, figuriamoci in condizioni più gravose.

Noi ci siamo informati sulla questione e sinceramente abbiamo trovato grande sensibilità per cercare di risolverla, ma non basta la buona volontà. Il problema sembra essere la burocrazia! La fredda, iniqua, insensibile burocrazia! Come si fa a spiegare a queste famiglie che bisogna aspettare la risposta del “Nucleo di Valutazione” quando già sono trascorsi 7 mesi senza percepire alcun rimborso? Alla burocrazia si aggiunge poi la grana più grossa della revisione della spesa. Ormai siamo nell’era della “spending review”, in nome della quale si stanno eseguendo gravi e continui tagli economici indiscriminati che attaccano e indeboliscono i nuclei del sociale, della cultura e, cosa ben più grave, della sanità e dell’assistenza ai malati.

Le famiglie che ci hanno scritto non desiderano elemosine o pacche sulle spalle, ma vogliono risposte concrete per riuscire a dare ai propri cari quella sensazione di protezione e d’appartenenza a una società in cui la solidarietà sia un valore che accomuna tutti e il problema della disabilità non sia soltanto uno slogan elettorale.

Pertanto, facciamo nostro l’appello di queste famiglie e ci rivolgiamo al Presidente della Regione, Rosario Crocetta, e ai deputati del nostro territorio affinché si dia la doverosa accelerazione all’iter che sblocchi questa incresciosa situazione e possa in qualche modo essere ripristinato il rimborso del costo carburante.

Rivolgiamo un appello al sindaco di Sciacca, avv. Fabrizio Di Paola, massima autorità locale in campo sanitario, affinché possano concretizzarsi progetti e convenzioni con centri come il Maugeri che allevino o, addirittura, risolvano i problemi di questi nostri concittadini.

Infine, ringraziamo chi, all’interno del Comune di Sciacca, sappiamo si sta adoperando per la soluzione del problema, restando convinti però che il “sistema” è da rivedere e non è tollerabile ricevere come risposta l’ormai obsoleta, scontata e inconcludente frase “Soddi un ci nnè!” Non è da società civile, non è da stato democratico e, soprattutto come nel caso in questione, non è giusto!

Noi de L’AltraSciacca riteniamo doverosa, urgentissima e improcrastinabile la soluzione di questo problema da parte delle Istituzioni e seguiremo costantemente l’evolversi di questa vicenda, sino alla sua positiva conclusione, auspicando di non essere costretti a mettere in atto, unitamente ai nostri concittadini, azioni clamorose per richiedere un intervento risolutivo.

 

La lettera ricevuta:

Alla c.a. della
Associazione di promozione sociale “L’AltraSciacca”

Oggetto: Anomalie rimborso carburante alle famiglie dei disabili 

Gentile Associazione, gentile presidente Mistretta,

siamo un folto gruppo di famiglie di Sciacca accomunate dal problema della disabilità dei nostri figli. Si tratta di disabilità varie che vanno dall’autismo, alla sordità, al ritardo mentale e a problemi anche fisici di natura così diversa che spesso stentiamo a credere che esistano così tante patologie che colpiscono i bambini spesso già alla nascita.

Come Lei ben saprà, siamo costretti a viaggiare per garantire ai nostri bambini un’assistenza sanitaria che ci aiuti a crescerli correggendo, ove possibile, ciò che li affligge; (ma voglia crederci quando Le diciamo che spesso per la natura stessa della disabilità, i problemi non si risolvono affatto).

Ogni sacrificio che facciamo, trova vigore dall’amore incondizionato per coloro i quali amiamo di più e non chiediamo né di essere “capiti”, perché finché non lo si vive in prima persona non lo si capirà mai veramente, né di essere “compatiti”. La compassione non è un nostro bisogno per fortuna. Ci basta poco, un loro sorriso, un traguardo guadagnato nella riabilitazione, e non desideriamo nient’altro.

Tuttavia tutto ciò ha un costo, perché nella nostra città non esistono attualmente centri riabilitativi in grado di offrire questi preziosi servizi e siamo costretti a spostarci nella vicina Castelvetrano (nel nostro caso) dove ne esistono diversi. Fortunatamente i costi delle sedute riabilitative sono coperti dall’ASL e noi ci facciamo carico, con nostri mezzi, del trasporto fino a destinazione.

E qui sta il problema per cui scriviamo alla vostra associazione. I costi del carburante fino all’anno scorso erano regolarmente coperti dalla Regione Sicilia che, grazie alla legge 328 del 2000 eroga un capitolo di spesa ai comuni e quindi anche al Comune di Sciacca, che ogni tre mesi si occupa di rimettere le rispettive somme destinate al rimborso del carburante utilizzato per raggiungere i centri, in base ai conteggi delle sedute che noi stessi firmiamo e presentiamo poi all’ufficio Affari Sociali. Purtroppo negli ultimi mesi questo meccanismo si è inceppato bloccando i contributi per diversi mesi e gettando tutti quanti noi nella totale disperazione, se si pensa al costo ormai insostenibile del carburante, ma soprattutto in considerazione del numero di sedute e quindi di viaggi che dobbiamo sostenere. Per fare un esempio, in media ci sono quattro sedute settimanali per un totale di 280 chilometri che ripetiamo per quattro settimane al mese per un totale che supera i 1100 chilometri ogni 30 giorni! E alcuni di noi affrontano sei viaggi a settimana. Le lascio immaginare il dramma che aggrava una situazione familiare già esasperante!

Dal Comune i soldi non arrivano da NOVEMBRE e veniamo liquidati da spiegazioni più disparate; l’anno scorso si attribuiva il ritardo alla Regione, ma gli altri comuni, come Castelvetrano, pagavano puntualmente i propri utenti! Perciò, tirando le somme, il problema non era per niente regionale!

A fine 2012 c’era un ritardo di alcuni mesi, periodo ben noto a tutti quanti, in cui il comune era in seria difficoltà e non poteva pagare neanche i propri dipendenti. Il problema ci sembra di liquidità, dato che, non appena puntualmente si ha la riscossione di Tributi comunali, magicamente si provvede a erogare le somme.

Sappiamo che il periodo è di profonda crisi economica, ma a questo punto ci chiediamo perché non si dà più rispetto e peso alle varie categorie quando si decide di ripartire queste somme?

Noi per la gente non esistiamo, siamo INVISIBILI perché finora i media hanno dato visibilità solo a chi protesta o a chi è amico dell’amico di…, la comunità tutta sa che ad avere problemi sono gli operai della RACCOLTA RIFIUTI, gli impiegati COMUNALI, gli LSU ed altri che hanno alzato la voce per una giusta causa, avendone tutto il diritto! Noi invece siamo sempre rimasti invisibili; non ci incateniamo, non possiamo scioperare. La dignità con cui affrontiamo i problemi GRAVI dei nostri figli ci porta anche a soffrire in silenzio, ad andare avanti a testa alta, convinti che magari certe cose siano solo spudorate coincidenze e che tutto possa risolversi senza far chiasso, senza proteste, senza per forza farci notare.

Noi abbiamo profondo rispetto per le famiglie degli operai, degli impiegati, dei dipendenti degli enti, delle associazioni che hanno il diritto di arrivare alla fine del mese e di garantire una vita dignitosa ai loro figli “normali”.

Ma messi su uno stesso piatto della bilancia credo che difficilmente si possa superare la disperazione di chi, oltre ai problemi economici, si ritrova ad avere uno o più figli (ebbene si, alcuni di noi hanno entrambi i figli con handicap) con tanti problemi, ribadendo che alcuni sono anche GRAVI! Figurarsi quando poi si è costretti a un continuo SALASSO per i rifornimenti vari che ultimamente non riusciamo a garantire, saltando qualche seduta riabilitativa!

Non vogliamo, ripeto, togliere nulla a nessuno. Tutti abbiamo diritti e priorità. Chiediamo soltanto una più EQUA ripartizione delle somme a disposizione tenendo conto delle necessità di chi ha già un pesante fardello sulle spalle.

Ma soprattutto vogliamo uscire da questa INVISIBILITÀ e far conoscere a ogni singolo cittadino anche questa realtà fatta di sofferenza, sacrifici, disperazione, ma anche di profonda dignità per chi non considera i propri figli malati, ma soltanto in possesso di diverse capacità, figli che anzi sanno darti la forza di resistere e di amarli, nonostante la società, le istituzioni e gli enti non siano ancora pronti a fare altrettanto.

Vogliamo anche DENUNCIARE tramite la vostra autorevole associazione, la mancanza di centri nella nostra cittadina. Le suddette assistenze, infatti, ci supportano fino alle medie. Poi il nulla. Siamo abbandonati a noi stessi e persone con figli già grandi, che nel centro avevano trovano un senso, un sollievo e tante attività creative, si ritrovano catapultati spesso a casa perché non si ha dove portarli e cosa fargli fare, vanificando spesso tutta la riabilitazione fatta con tanti sacrifici!

Ci è stato detto che si sarebbe creata una convenzione con il centro Maugeri che opererebbe presso l’ospedale di Sciacca, consentendoci di avere la riabilitazione vicino casa, togliendoci anche da strade e viadotti pericolosi, finalmente a chilometro zero e eliminando il bonus del carburante. Bella iniziativa, se non fosse per il fatto che alla messa in funzione di questo servizio presso il centro Maugeri si partirebbe già con “una lunga lista d’attesa” (dichiarazione esposta in un’intervista televisiva recente) cui dovremmo aggiungerci noi, aspettando molto probabilmente anni prima di potervi accedere, anni durante i quali saremmo costretti a viaggiare con oneri pesantissimi senza il bonus carburante!

Dove sono le Istituzioni? Questo rimbalzo fra Regione e Comune di Sciacca ci sta costando quasi 6 mesi di ritardo nell’erogazione di queste somme e nel frattempo abbiamo maturato altri 3 mesi da dover presentare all’ufficio Affari Sociali dove siamo liquidati con la medesima frase “non ci sono i soldi”. Tiritera che non giustifica più un sistema che non assiste a sufficienza, spreca risorse e fa tagli dove invece non dovrebbe.

Siamo convinti che con la vostra Associazione di promozione sociale farete vostro questo problema e questa battaglia per farci uscire dall’anonimato, far conoscere anche questa realtà e ottenere delle risposte o dei segnali che possano riaccendere in noi un po’ di ottimismo.

Nessun contributo, nessun assegno o sussidio guarirà mai alcuni di questi piccoli disabili, ma sicuramente la consapevolezza di essere tutelati correttamente potrà consentire a noi, come famiglie, di continuare a fare dei sacrifici non solo con la nostra dignità difesa con le unghie e con i denti, ma anche con un po’ di serenità in più.

Cordialmente,

Tante famiglie di disabili del Centro AIAS di Castelvetrano

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